| Titre : |
N° 52 - septembre 2020 - Premières approches des maladies rares |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Année de publication : |
2020 |
| Importance : |
p. 5-33 |
| Prix : |
Lecture gratuite |
| Note générale : |
Sommaire : Maladies rares : définition, prévalence et enjeux / Errance médicale : rôle du médecin traitant / La consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL / centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires à l'UCL / La prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
Maladie orpheline et maladie rare
|
| Résumé : |
Dans le cas des maladies rares, les intérêts des sociétés pharmaceutiques sont énormes, celles-ci pratiquent une politique des prix à l’avantage de leurs actionnaires, les assureurs ne jouent pas la transparence et le patient paie très cher les traitements qui lui sont absolument nécessaires. On cite parfois des sommes astronomiques mais pour les industriels, les excuses basées sur la rareté sont faciles, elles avancent les importants coûts de production et un très faible retour sur investissement initial. Le nombre de "clients" est restreint, donc il faut du temps pour que ce soit rentable. |
| Note de contenu : |
Génomique et algorithmique au service des maladies rares / le syndrome de Kabuki / Accès aux médicaments / Rôle des associations de patients, des coupoles RaDiOrg et RDB, et Eurodis |
| En ligne : |
https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf |
| Permalink : |
https://www.brudoc.be/opac_css/index.php?lvl=bulletin_display&id=8233 |
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